Jornada de concientización sobre de fibrosis quística

Este miércoles 29 de mayo, a las 14, en la en la Costanera de Viedma, frente al Centro Cultural, se realizará un encuentro por la concientización sobre la enfermedad de fibrosis quística. Se trata de una enfermedad hereditaria que afecta los órganos vitales y no existe un registro de quienes la padecen.

En el lugar se juntarán firmas, junto a familiares y amigos de Juan Diego Olmedo, un bebé de 13 meses que padece la enfermedad. Acompaña este encuentro, Luis Atilio Garay, quien perdió dos hijos a causa de esta enfermedad.

Junto a las familias de la comunidad de fibrosis quística (FQ), se presentó un proyecto de ley, el cual caduca este año, razón por la cual se necesitan firmas para ser tratado.

Desde la comunidad se expresó que “necesitamos una ley integral que garantice el diagnóstico, el tratamiento y los medicamentos para todos los pacientes, principalmente aquellos que no cuentan con obra social”.

Luis Garay hace una cruzada en bicicleta, uniendo las provincias y juntando las firmas